中山網訊 昨日，記者從市醫療保障局了解到，曾經近70萬元一針的“特效藥”諾西那生鈉注射液以33180元/支的價格納入醫保藥品目錄。按我市醫保政策，只要參加了我市職工/居民醫保，33180元/支的費用將有90%納入醫保支付范圍，將減輕這類參保人的負擔。
據悉，幾年前，一位小朋友被查出患上罕見病——脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）。該病若不及時治療，60%的患兒活不過2歲。醫生告訴其父母，有一種“特效藥”能治療這種罕見病，那就是諾西那生鈉注射液。但該“特效藥”每針費用高達69.7萬元，而SMA患者第一年需要打6針，這對于普通家庭來說，是一筆難以承擔的巨額費用。經國家醫保局談判代表與藥企談判，該藥品最終以33180元/支的價格納入醫保藥品目錄。
目前，在我市使用該藥物進行治療的患者主要是參加城鄉居民醫保人群，而患者參加居民基本醫保一檔或二檔（含補充）后，針對該藥品的報銷情況有將近1.5萬-2萬元的差異，預估費用見下表。
需要注意的是，此費用為單純按照醫保報銷比例來計算，僅作為參考。實際報銷金額與起付額、累計額度等，以實際結算為準。
名詞解釋
脊髓性肌萎縮癥
脊髓性肌萎縮癥（spinal muscular atrophy, SMA）是由于脊髓前角及延髓運動神經元變性，導致近端肢體和軀干進行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經變性病。如果不進行治療，大多數患有較嚴重疾病類型（SMA I型）的嬰兒在沒有呼吸干預的情況下，無法活到兩歲。其他類型患者可因疾病進行性加重而最終喪失行走能力，并且出現呼吸、吞咽障礙。
諾西那生鈉是一種可同時改善SMA患者運動功能和提高生存率并延緩SMA進程的緩解疾病療法。
見習記者 江慎諾 通訊員 歐澤鵬
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